Можно ли мусульманке крестить русского ребенка. С недавних пор меня посещает мысль креститься (я

Ольгу Амеличкину часто можно встретить на детских праздниках, интеллектуальных играх или командных квестах. Яркая жизнерадостная девушка, открытая для общения. Но своим основным занятием Ольга считает воспитание сына Матвея. Ему 9 лет, и у него аутизм.

На данный момент Ольга находится в социальном отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. Большую часть времени в течение дня она проводит с сыном. С 9:30 до 15:00 Матвей в школе, а дальше мама ведёт его на различные занятия. В свободное время они опять же вместе отдыхают или занимаются домашними делами. Оставлять мальчика одного мама боится, отпускает максимум на 3 минуты, чтобы выбросить мусор. Пока Матвей в школе, встретился с Ольгой, чтобы поговорить о нём.

Матвей обучается в ЦКРОиР «Стимул» (Центр развивающего коррекционного обучения и реабилитации). В его классе всего 5 детей. Диагнозы у учеников разные, но у всех особенности именно интеллектуального и эмоционального развития.

– Чем отличаются занятия в этом Центре от обычных школьных уроков?

Во-первых, это расположение учеников в классе. Например, у одного мальчика парта стоит отдельно, потому что он аутист и не может сидеть со всеми детками. У нашего Матюши есть диван, т.е. он может пойти полежать. У каждого аутиста должен быть свой уголочек. В основном с ними занимаются индивидуально. Во-вторых, здесь не дают много знаний по математике или физике, а больше учат, как обслуживать себя (как почистить обувь, как обращаться с игрушками и предметами). Матвея еще забирают на индивидуальные занятия по физкультуре.

– А чем он любит заниматься в свободное время?

Он очень любит рисовать. По натуре он исследователь, любит конструкторы и пазлы. Просто расставить машинки и катать по полу ему неинтересно, обязательно должен происходить какой-то созидательный процесс: собрать башню, построить дорогу. У Матвея уже было две выставки рисунков (в “Грунтоўне ” и в “Прасторе КХ ”). Это не были благотворительные выставки, потому что аутизм – не такая болезнь, которую можно вылечить путем дорогостоящих лекарств. Панацеи нет, есть какие-то поддерживающие занятия. Мы просто хотели показать миру, что мы есть, мы тоже хотим творить.

Матюша очень развит физически. Он любит кататься на лошадях и на самокате, прыгать на батуте, за лето научился хорошо плавать. Ему нравится транспорт. Например, когда мы проходим мимо вокзала, он показывает на поезд и объясняет движениями, что нам пора куда-нибудь поехать.

– Есть различные формы аутизма, а как он проявляется именно у Матвея?

Матвей не разговаривает. Вот только сейчас у него начинают появляться первые слова. Ему тяжело сконцентрироваться на чем-то, тяжело обучаться. Он пока не умеет читать, но мы стараемся учить с ним буквы и цифры.

Когда с ним разговариваешь, он всё понимает. Другое дело, что тяжело привлечь его внимание, чтобы он выслушал, или заставить что-то делать. А сам Матвей общается при помощи жестов и картинок, его тоже можно понять. Плюс я сама стараюсь с ним очень много говорить, чтобы упредить многие его вопросы. Если я вижу, что он на что-то обратил внимание, то я начинаю ему про это рассказывать.

Также у него нарушено взаимодействие с окружающим миром. Это связано с синдромом дефицита внимания и гиперактивностью. Он очень шустрый, но при этом не может долгое время концентрироваться на чем-то. Есть специальные методики для того, чтобы его просто усадить и позаниматься чем-то.

– Вы, конечно, уже хорошо его понимаете, но насколько легко ваш сын идет на контакт с другими людьми?

С детьми ему тяжеловато, потому что дети с похожими заболеваниями, такие же отстраненные, как и он. З доровые дети его возраста его просто не понимают. А вот со взрослыми он с радостью идет на контакт. Недавно у нас появился волонтер Павел (студент факультета физического воспитания), который ходит с ним в бассейн. Он учит Матюшу плавать. Паша стал для него неким авторитетом, он его уважает и слушается. Так что я уже спокойно отпускаю их в бассейн вдвоем.

– А на какие занятия помимо плавания вы водите Матвея?

Мы ходим на иппотерапию . Я очень благодарна нашему тренеру Александре, которая знает, как привить любовь к лошадям. Если раньше Матвей просто шёл покататься на лошадке, то теперь, увидев на дороге опавшие яблоки, он уже начинает их собирать, чтобы принести для своей лошадки угощение.

Несколько раз мы ездили в Минск на дельфинотерапию . Завели дома кота Погладьку, с которым они быстро подружились.

Недавно мы стали ходить на томатистерапию . Её суть заключается в том, что для каждого ребёнка подбираются сигналы (звуки природы, классическая музыка, древние песнопения и т.д.), которые идут через наушники в головной мозг. В это время он может заниматься чем-то ещё: рисовать или собирать конструктор. Пока он слушает, он сидит спокойно (дома для него нереально сидеть на одном месте столько времени). Конечно, это всё недоказано, и это не панацея, но мы считаем, что всё, что не вредит ребенку, нужно попробовать. Удовольствие это недешёвое, но как нам показалось, результат всё-таки есть. После первого курса ребёнок стал намного спокойнее, и у него немного сдвинулась речь.

Помимо занятий с логопедом и психологом в школе мы стараемся давать ему больше физической нагрузки. В хорошую погоду мы постоянно ездим на самокатах . Это удобный вид перемещения по городу и не такой опасный для Матвея, как велосипед. К тому же самокаты занимают дома мало места, а в общественном траснпорте их удобно складывать. Так мы стали более мобильны: мы можем поехать на самокатах на Набережную или в парк, а там рисовать, кушать или кормить лебедей.

– Как вы узнали о том, что с Матвеем что-то не так?

Когда ему было 2 года, мы на некоторое время переехали жить за границу. И я заметила, что он вдруг перестал говорить. До этого он абсолютно нормально развивался, появились первые слова, а потом, как отрезало. Потом он стал убегать. В принципе он не особо любил играть с другими детьми, он всегда был сам по себе, но мы забили тревогу.

Сначала врачи говорили мне, что я просто мнительная мамочка, что ребёнок вообще может не говорить до трёх лет. Это просто смена языковой среды: он может утратить навыки разговора, потому что слышит чужую речь. Но через полгода в центре «Апельсин» всё-таки обратили внимание, что ребёнок не такой. И вот мы стали ходить по врачам. Мы ходили везде, и большинство врачей нам говорили, что это точно не аутизм, что я себя накручиваю.

Мы пошли в обычный сад, но там у нас были проблемы не только с речью. Мы перешли в специальный сад. В Бресте нам поставили диагноз «задержка речевого развития», потом «расстройство аутического спектра», потом мы поехали в Минск. Там неделю пролежали в больнице в Новинках, и только тогда нам точно поставили диагноз «аутизм».

– Ольга, что вы чувствовали, когда узнали об этом диагнозе?

Самое сложное для меня, конечно, было принять, что мой сын не такой. Первая и самая тяжелая стадия – это стадия отрицания. До последнего не верить, бороться, что-то доказывать (прежде всего, самой себе). Потом, когда понимаешь, что это уже точно, наступает опустошенность. И далее самое сложное – принять это, как есть, взять себя в руки и идти дальше. Когда этот барьер был пройден, стало уже намного легче.

Была такая ситуация в Минске, когда специалист предлагал мне отказаться от ребенка. Мне так мягко сказали: вы ещё молодая, вы понимаете, что вам надо ещё родить детей, может быть, ему в специальном учреждении будет лучше, а вы сможете навещать его… Но для меня это было нонсенсом: как это отказаться?

Конечно, бывали моменты отчаяния, когда казалось, что этот мир вообще закончился. Но сейчас самая страшная мысль: а что потом? Конечно, можно поставить на себе крест и сидеть всю жизнь с сыном дома, но хорошо ли при этом будет ребёнку? Ты понимаешь, что ты не вечен, не вечны твои родители… Поэтому сейчас пытаешься дать ребёнку как можно больше.

– Что помогло вам справиться с этой стрессовой ситуацией?

Конечно, поддержали специалисты, которые знают, как общаться с такими мамами. Огромное спасибо хочу сказать своим родителям, особенно маме, которая делает для Матвея очень много. Друзья поддержали психологически. С первым мужем мы развелись. А когда Матвею было 7 лет, в моей жизни появился Саша, он тоже подтолкнул меня к позитиву.

Сейчас у нас есть биологический папа и отчим, который живет с нами. Матвей считает папой и одного, и другого. Конечно, второму мужу наладить отношения с Матвеем было непросто, как и с любым ребенком, неважно здоров он или нет. У Саши нет своих детей, но они с Матвеем быстро подружились. Когда он приходил в гости, они вместе играли, ходили гулять. Постепенно я стала оставлять их одних вместе…

Когда Саша стал жить с нами, я заметила, что Матвей уже ждёт его с работы. И когда Саша уехал в командировку, Матвей сразу забеспокоился. Только когда он услышал в телефонной трубке Сашин голос, то лёг спать спокойно. Я думаю, он его воспринимает как очень близкого друга.

– Расскажите, пожалуйста, про центр объединения мам «Особое детство». Как мамы приходят туда, чем занимаются на встречах?

Не все мамы детей-аутистов знают про этот центр, а из тех, кто знает, не все туда идут. В данный момент офис организации находится на базе Дома ветеранов. Там же и организация «

До полутора лет, когда у моего сына Антона появились первые признаки ухудшения, он был удивительно здоровым и развитым ребёнком. Он охотно шел на контакт, уверенно бегал, говорил свои первые «мама» и «папа». В очередной плановый визит в поликлинику Антон, как всегда, спокойно доехал с нами на машине, а внутри стал бегать по коридору, заглядывать в шкафы. Такие приступы активности случались с ним и раньше, остановить Антона в это время практически невозможно - он только сильнее возбуждается. Но это ж ребёнок, он и должен быть активным, пусть бегает...

Диагноз

На такое поведение Антона обратила внимание наш педиатр. Несмотря на наши протесты, она выдала нам направление к детскому психологу. Нам это показалось очень странным - ну какие психологические проблемы могут быть у ребёнка в полтора года? - но мы решили всё же посетить специалиста. За неделю, прошедшую до визита к психологу, мы стали пристальнее присматриваться к сыну и заметили некоторые странности в его поведении. Антон любил бегать вдоль заборов, наблюдая за мельканием столбов, подолгу смотрел на лампы, выбирал игрушки одного вида и расставлял их рядами.

Визит к психологу подтвердил наши опасения - на приёме она так и не смогла вовлечь его в игру. После консультации детского психиатра нашему ребёнку был выставлен диагноз «Аутизм» рекомендовано посещение специализированных групп развития и оформление инвалидности. После окончания приёма доктор посоветовала нам поискать в интернете рассказы других родителей аутичных детей и специализированные форумы.

Поиск информации

Именно эта невзначай оброненная рекомендация и стала ключом к спасению нашего ребёнка. За время, потребовавшееся для установки окончательного диагноза и оформления инвалидности, Антон как будто вернулся в развитии месяцев на 8 назад. Он перестал бегать, походка его стала неуклюжей, а координация движений нарушилась. Исчезли даже отдельные слова, которые он произносил ранее. Сын стал избегать общения с другими детьми и даже с нами. Часто он просто молча и неподвижно сидел, разглядывая игрушку, запрокидывал голову или часами смотрел на лампу.

В то же время я проводил все свободные часы за компьютером, разыскивая информацию об аутизме. Так я узнал об Американском институте исследования аутизма, нашел множество официальных и альтернативных теорий его происхождения и лечения.

Самым перспективным, судя по отзывам родителей, было применение специальной диеты в сочетании с витаминными и минеральными добавками. Теория, согласно которой выстраивалась схема их приёма, предоставляла ясную картину появления и развития аутизма у ребёнка, а также его последующего лечения. А так как официальная медицина утверждала, что аутизм категорически неизлечим - мы решили пробовать все возможности, дающие хоть малейшую надежду.

Жена была категорически против диеты, поэтому в первое время мы ограничились витаминами и минералами. Были закуплены мультивитамины и рыбий жир. Следующей проблемой оказалось накормить ребёнка этими добавками. Рыбий жир он пил, а вот от жевательных мультивитаминов категорически отказался. Пришлось хитрить - измельчать их и добавлять в еду. Кроме того, оказалось что для аутичных детей необходима большая доза рыбьего жира, чем для здоровых. Нас несколько насторожило это ввиду опасности передозировки, но так как других возможностей лечения у нас не было - мы продолжили давать сыну рыбий жир в увеличенной дозе.

Первое улучшение

К этому моменту прошло уже почти полгода от судьбоносного посещения педиатра. Антон проявлял все признаки аутичных детей - не реагировал на обращённую к нему речь, игрушки, книги. Он часами сидел в углу, запрокинув голову и рассматривая поднесённый к лицу предмет. Нас очень пугало это отрешенное состояние ребёнка, который ещё недавно был общительным и активным.

Вскоре подошло время начала занятий с педагогами в специализированном центре. На осмотре психиатра перед началом посещения этих занятий, к нашему удивлению, доктор заметила небольшой прогресс в состоянии Антона - он обратил явное внимание на ярко-красную игрушку и его удалось вовлечь в игру с передвижением кубиков. Это был первый признак того, что биологическая терапия может помочь нашему сыну. Тогда же жена согласилась перевести сына на безглютеиновую, безказеиновую диету и полностью исключить сою и все продукты, содержащие её, из рациона.

Соблюдение диеты оказалось очень нелёгким вызовом, учитывая то, что Антон оказывался есть практически все продукты. Постепенно и с большим трудом нам удалось найти заменители для всех запрещённых продуктов и питание сына наладилось. Однако после начала посещения занятий в центре для детей с особенностями развития возникла другая проблема - неприятие персоналом никаких методик лечения, кроме официальной. Из-за диеты Антона у нас возник ряд конфликтов с руководством центра, отстоять свою точку зрения в которых удалось исключительно благодаря нашей моральной стойкости и поддержке других родителей аутят.

Далее последовало несколько циклов исследования волос Антона на содержание микроэлементов и коррекция их с применением различных препаратов. Педагоги отмечали несомненный прогресс в состоянии ребёнка. Начала восстанавливаться двигательная активность, сын охотнее шел на контакт с другими детьми. В то же время огромной проблемой оставалось то, что мы до сих пор были вынуждены пользоваться подгузниками, хотя ребёнку уже исполнилось три года. Речь также совершенно не восстанавливалась.

Несмотря на всё это, прогресс Антона по сравнению с другими аутичными детьми был столь значительным, что было принято решение о посещении обычного детского сада. Это решение далось нам нелегко, так как затраты на развивающие занятия, без которых прогресс невозможен, полностью ложились на наши плечи. Очередное занятие вместе с ребёнком в специализированном центре помогло нам решиться окончательно - он уже настолько опережал остальных аутят, что дальнейшее нахождение в таком окружении тянуло его назад.

Дальнейший прогресс

В детском саду после пары недель посещения по несколько часов Антон окончательно освоился и с радостью шел туда утром. Через несколько месяцев посещения появилась проблема с насмешками детей. Они поняли, что Антон до сих пор пользуется подгузниками и практически не говорит, и перестали играть с ним. Эту ситуацию удалось смягчить с помощью персонала, которые объясняли детям, что все люди разные и нужно принимать их такими, как есть. Постепенно дети его возраста стали играть с Антоном, а несколько месяцев спустя у него появился первый детсадовский друг.

Дальнейшее лечение по-прежнему содержало высокие дозы витаминов и рыбьего жира, кроме того мы применяли гомеопатию, неоднократно проводили анализы на содержание микроэлементов в крови и волосах Антона, постепенно корректируя их уровни. Также несомненный эффект дало применение пробиотиков и курсы лечения кандиды. Занятия с педагогами и посещение логопедических групп помогли восстановить социальный контакт и наладить речь. Проблема с подгузниками также разрешилась по мере общего улучшения состояния.

К пяти годам наш сын практически не отличается от остальных детей - играет, смеётся, радуется общению и готовится к поступлению в обычную школу. Его состояние настолько улучшилось, что стало возможным отменить диету, оставив для обязательного приёма только рыбий жир и витаминные комплексы.

Мама двух детей с РАС о том, как можно организовать трудовую практику и развивать навыки для трудоустройства подростка с аутизмом

Уровень безработицы среди людей с аутизмом составляет 70-80%. Читая о такой статистике можно поневоле задаваться вопросом: «Почему так происходит?» Как мама двух детей с аутизмом я из первых рук знаю, почему поиск работы может оказаться таким сложным.

Существует множество навыков, которые необходимы для успеха в области труда. Вот некоторые из них:

– Самопрезентация (хорошие навыки гигиены, аккуратный внешний вид).

– Коммуникация.

– Управление временем.

– Навыки самоорганизации.

– Способность адаптироваться к новой ситуации.

– Гибкость.

– Навыки принятия решений.

– Способность работать самостоятельно.

У человека с аутизмом могут быть какие-то из этих навыков, но другие навыки могут отсутствовать, из-за чего ему трудно найти работу и удержаться на рабочем месте. Главный подход здесь – целенаправленно работать над проблемными областями. И лучше всего начинать эту работу как можно раньше, чтобы, когда подойдет момент для трудоустройства, у вашего ребенка уже была основа социальных и организационных навыков.

Достижение критической массы

В области аутизма есть новая область исследований, которая называется «критическая масса». Имеется в виду достижение подлинного мастерства в каком-то навыке. Критическая масса – это момент, когда человек получает достаточно информации, чтобы быть успешным в ситуациях, занятиях или навыках, обучения для которых у него не было. Если человека много учили, и у него было много разного практического опыта, в какой-то момент он достигнет точки, когда он сможет использовать существующие навыки новым образом.

Нейротипики достигают критической массы в социальных, коммуникативных и бытовых навыках без целенаправленного обучения – им не преподают эти навыки в школе, они просто усваивают их по ходу жизни. Для людей с аутизмом очень часто нужно проговаривать многие такие навыки и целенаправленно им учить. Без прямого обучения эти навыки у них просто никогда не появятся. Именно это затрудняет для них переход от школы к трудовой занятости – в школе их учили только академическим навыкам, но они так и не усвоили «скрытые» навыки, необходимые для работы. Человек может научиться читать, писать, умножать и складывать, но ему может не хватать навыков общения и повседневной жизни, без которых успешный переход к самостоятельности невозможен. Так как же можно это изменить?

Начинайте рано

Существуют программы по обучению повседневным или социальным навыкам, но, как правило, они начинают такую работу слишком поздно, не длятся весь год и ограничены определенным возрастом. Для того, чтобы приобрести тот или иной навык, необходимо очень много практики, множество различного опыта и постоянной поддержки. Постарайтесь найти все занятия, которые могут быть доступны для ребенка вне школы – группы социальных навыков, кулинарные курсы, программы досуга и так далее, чтобы обеспечить практику в самых разных местах.

Волонтерство

Волонтерство – это чрезвычайно важная возможность для подготовки к миру работы. Людям с РАС нужно больше времени и больше опыта для развития навыков и для того, чтобы начать чувствовать себя комфортно вне дома. Волонтерство, если оно включает интересы человека, помогает познакомиться с теми, кто разделяет твои взгляды и страсть к определенному занятию.

В возрасте 13 и 11 лет мои дети начали работать волонтерами каждое лето на фермерской ярмарке. На этой работе они научились, как подчиняться руководителю, как следовать простым инструкциям, как выполнять задачи в определенной последовательности. Они смогли попрактиковаться в навыках ведения беседы, решения проблем, пунктуальности и того, как выглядеть презентабельно на работе.

Сейчас моей дочери Джулии 18 лет, и она успешно работает в приюте для кошек. Она мечтала работать с кошками с 13 лет. Поскольку у нее ранее уже был опыт волонтерства на ярмарке, когда она пришла в приют, она знала, как подать заявление, как общаться с руководителем, и как выполнять задания в определенном порядке. По сути, она приобрела на волонтерской работе критическую массу навыков, и это помогло ей выполнять другую работу.

Найдите мотивацию

Не всех мотивируют деньги, и для людей с РАС возможность заработать не всегда является значимой. Поэтому может быть важно развивать у ребенка понимание того, для чего ему могут быть нужны деньги.

Когда мои дети начали работать волонтерами в таком юном возрасте, я хотела, чтобы они осознали концепцию того, что значит отрабатывать определенное количество часов. На фермерской ярмарке у них была смена в 3 часа один раз в неделю. Я сделала для них рабочую таблицу, в которой я отмечала каждый раз, когда у них была смена. В конце месяца, если у них было 4 отметки за отработанные смены, они могли выбрать игрушку или DVD в качестве награды. Они также могли отказаться от награды за 4 галочки и «накопить» отметки для приобретения чего-то более ценного. Оба ребенка знали, ради чего именно они работают, и это помогало сохранить их мотивацию. Они также научились тому, что, если они хотят получить что-то более дорогое, они должны отрабатывать больше смен.

Они все еще не понимают концепцию денег, но они понимают концепцию работы ради чего-то, что ты очень хочешь. Деньги не обязательно станут мотивацией для людей с РАС, поэтому часто надо придумывать другие способы вдохновлять их на работу.

Измените критерии работы

Когда говорят о трудоустройстве, очень часто кажется, что наша цель – это работа полный рабочий день. Но для человека с РАС эта цель может быть недостижимой. Начинайте с рассмотрения работ неполный рабочий день, с укороченным рабочим днем или самостоятельной занятости, где ты сам определяешь свои рабочие часы.

Обращайте внимание на те волонтерские вакансии, которые можно использовать для развития трудовых навыков. Например, я изучала разные программы в благотворительной организации, которая поддерживала матерей-одиночек. В этой организации был ряд инициатив, но там была программа, где для семей готовили еду. Джулию интересовала готовка, и ей хотелось приобрести такие навыки, так что это была идеальная ситуация. Со временем, такая практика может привести к оплачиваемому трудоустройству где-нибудь еще.

Программы профессионального обучения

До недавнего времени наша дочь посещала государственную программу профессионального обучения для людей с аутизмом, но мы забрали ее оттуда. Я была очень удивлена тем, как эту программу организовали. Участников каждую неделю водили на новое место работы, что вызывало очень сильную тревожность. Места для работы выбирались вообще без учета личных интересов или способностей, все зависело от того, с какой компанией смог договориться координатор программы. В результате, сегодня у них могла быть практика на фабрике по переработке старых матрасов, а на следующей неделе в торговой палатке у стадиона. После второй недели моя дочь заявила, что эти виды работы не имеют никакого смысла для людей с аутизмом: «Нам сложно общаться с людьми, а нас заставляют говорить с покупателями – это очень тяжело». Это был конец программы.

Так что готовые программы по подготовке к трудоустройству вовсе не обязательно окажутся полезными. Некоторые из таких программ предоставляют профессиональное обучение, но они не помогают устроиться на реальное рабочее место после того, как обучение закончилось. Мой сын был в такой программе, и после того, как срок обучения вышел, оказалось, что это я должна обходить компании и искать ему рабочее место – сам он не способен это делать, а в цели программы такой поиск не входил.

Резюме и собеседование о приеме на работу

Отсутствие опыта традиционной работы может затруднить составление резюме. Подумайте о нестандартном формате резюме с перечислением навыков и интересов. У обоих моих детей есть проблемы с коммуникацией, так что я использую фотографии того, что они делали, чтобы потенциальному работодателю было проще оценить их навыки, которые могут быть выгодны для бизнеса.

Фотографии и другая визуальная поддержка также могут помочь во время интервью, так как сильная тревожность может значительно осложнить коммуникацию. Мой сын ходил на интервью с 6 последними книгами, которые он прочитал, потому что из-за нервозности он не всегда может отвечать на вопросы. Книги убедили сотрудника, ведущего собеседование, что мой сын может хорошо читать и понимает самые разные, сложные темы.

Приход в мир работы – это не одно событие, а очень длительный сложный процесс. Делайте маленькие шаги и постарайтесь найти наилучший путь для постоянной практики и развития навыков. Пусть у ребенка будет как можно больше самого разного трудового опыта, потому что каждый опыт может научить его чему-то, что окажется важным для будущего трудоустройства.

Исчерпав все силы, мы решаемся попросить о помощи. Это очень страшно и тяжело. На это тоже нужны силы (а их на донышке!). И… в ответ слышим:

«Разбирайся сама»
«Это твой ребёнок, твой крест, тебе его и нести»
«Какой тебе отдых, ты должна быть с ним, только ты это можешь»
«Запомни, я этим заниматься не буду»
«Я не умею, не знаю, не могу, не хочу»

В этот момент мы разрушаемся. Полный крах. Потому что дотерпели до последнего и из последних сил попросили о помощи. Попросили тихо, осторожно, интеллигентно, тактично, как бы извиняясь. А по сути это был отчаянный неистовый рев, предсмертный крик. Нам казалось, что мы кричим во всю глотку, а собеседник слышал «извини, ты не мог(ла) бы… если тебе не сложно… мне тут буквально немного…».

Мы похожи на солдата, говорящего «рядовой Петров, неужели вы не видите, что расплавленный свинец капает мне, вашему боевому товарищу, за шиворот и может запачкать казенное обмундирование?» или на британского джентльмена, сообщающего из вод Темзы собеседнику на мосту «смею заметить, достопочтимый сэр, что я здесь вообще-то не плаваю. Я здесь, с вашего позволения, тону».

Серьезно. Так оно с нами и происходит. Мы чувствуем, что многотонный груз сейчас сломает нашу спину, и в этот момент шепчем ближнему «сними с меня хоть полкило, а?». Неудивительно, что отказ в этот момент равен для нас слову «подыхай».

Поэтому мы описываем эти ситуации фразами «удар под дых», «пощечина», «плевок в лицо», «это меня убило/добило/размазало». В нашей психической реальности так и было. Хотя по факту вы, например, могли попросить свекровь посидеть с ребенком 2 часа. Впервые за все годы его жизни.

Важно понять, почему нам отказали. Самые распространенные на мой взгляд причины:

1. Мы раньше никогда не просили о помощи. Наши близкие, друзья, начальство привыкли, что нам она не нужна.

2. Мы убеждали всех, что можем справиться с любой не решаемой задачей.

3. Мы неоднократно отказывались от помощи, когда нам её предлагали.

4. Мы попросили, как нам казалось, громко и ясно, но совершенно не убедительно для окружающих.

И самое главное!
5. Мы попросили НЕ ТОГО ЧЕЛОВЕКА. Наш героический механизм так хитро устроен — мы бессознательно идём по пути наибольшего сопротивления, нарываемся на плохое и мужественно выдерживаем пощечины. Мы ж лёгких путей не ищем. Даже когда подыхаем.

Будем откровенны, мы гордимся своим героизмом. И по праву! Но он же играет с нами злую шутку, когда жизнь подкидывает задачи, превышающие даже наши неисчерпаемые, казалось, силы.

Так как же просить о помощи, чтобы не нарываться на отказ?

1. Просить о помощи задолго до того, как стало плохо. Помните: ваше героическое «мне как-то не очень» = общечеловеческое «мне караул и ужас-ужас!!!» Не доводите себя до состояния выживания. Можно научиться слышать себя.

2. Просить убедительно и настойчиво. Если нужно, описывая симптомы вашего плохого самочувствия. Да, учимся признаваться в том, что мы живые, из плоти и крови, а не цельнометаллические, и тоже можем устать. И не просто устать, а загнать себя в такое изнеможение, которое ни один не-герой даже вообразить не сможет! Сообщите вашим близким, что вы больше не герой. Они удивятся, но если вы будете последовательны и настойчивы, со временем начнут видеть в вас живого человека.

3. Соглашаться на предложения помочь. Даже если вы сами можете это сделать. Ооо, это очень трудно. Но, как и все остальные пункты — достижимо.

4. Выбирать людей, которые могут и хотят помочь вам. Заметьте, не ДОЛЖНЫ мочь и хотеть с вашей т.з., а в реальности могут и хотят.

Родственники вроде как должны бы… но часто бывает, что нет, не хотят, увы. А скучающая одинокая соседка на пенсии, которая приветливо общается с вашим ребенком при встрече, возможно, да. Знакомая, у которой нет проблем с деньгами предлагает одолжить, но мы гордо отказываемся и берём очередной кредит в банке под грабительские проценты. Лучшая подруга так закрутилась и устала сама (ведь она тоже часто герой, со «своими» нам проще), что не может вас выслушать и посочувствовать. Профессиональный психолог не только выслушает, он ещё и владеет методами, которые помогут вам увидеть и сделать то, что раньше казалось невозможным.

5. Бесплатная помощь часто оказывается значительно дороже платной. Заплатить таксисту, уборщице, курьеру, няне, репетитору или психологу надежнее и эффективнее, чем просить об одолжении родных и знакомых.

6. Доверять. Мы ведь часто не просим о помощи из-за установок «никто не сделает лучше меня», «все равно мне потом переделывать», «хочешь сделать хорошо, сделай это сам». Да, сделают не так, как мы сделали бы, но зато мы отдохнем.

Как себя собрать, если опять «проскочили» момент, когда ещё были силы не порушиться, загнались до изнеможения и получили отказ?

Установки для «самосборки». Кирпичики, на которые можно опираться, чтобы вновь почувствовать опору под ногами:

«Я хорошая и ценная. Я не перестаю быть хорошей, даже признавшись в своей слабости и получив отказ».

«Это не отвержение. У человека есть свои причины для отказа (чаще всего страх, неуверенность в своих силах). Мы оба не перестаем быть людьми после произнесенных слов».

«Тот, кто отказал сегодня, не отказал раз и навсегда. Он может поменять свою позицию».

«Он отказал в этом виде поддержки, поскольку для него этот вид помощи сложен или неприятен, а что-то другое ему будет сделать в радость».

«Хотя сейчас мне кажется, что вся моя жизнь зависит от этого человека, это не так».

Помните, мир изобилен и полон возможностей, даже если сейчас вы их не видите.

Полный цикл статей о «героических мамах»: https://xn--90ailsaobcfbu5g.xn--p1ai/heromom

Линн Диксон – мама, открывшая в себе новые грани, благодаря влиянию своего маленького сына. В блоге Линн Диксон поделилась опытом воспитания ребенка с расстройством аутистического спектра. Линн Диксон — писательница и адвокат для семей с неврологическими состояниями. Она живет в Сиэтле, штат Вашингтон вместе с мужем и двумя сыновьями. О жизни ее семьи, о ее деятельности можно прочитать на

Линн рассказывает:

«Когда мой сын находился еще в младенческом возрасте, задолго до момента диагностирования по поводу расстройства аутистичекого спектра, я случайно заперла его в своей машине и оставила на время одного.

Я собиралась в бакалейную лавку сделать некоторые покупки, пристегнула сына к автокреслу и, незаметно для себя самой, захлопнула дверь. Когда я вернулась и обошла машину, подойдя к дверце со стороны водителя, я обнаружила, что дверь заперта, а ключей в моих руках нет. Я обошла машину еще и, еще раз, я была в панике, безрезультатно дергала за ручку каждой дверцы. Все двери были заперты. Я прижалась лицом к окну, бормотала сыну сквозь стекло: «Все в порядке. Я здесь ». Сын не мог меня услышать и потихоньку начал хныкать. Через минуту он уже громко плакал и кричал. В отчаянии и в поисках помощи, я осмотрела автостоянку, искала, что-нибудь, чем можно разбить окно. Не найдя ничего, я позвонил в службу спасения 911.

В службе спасения меня заверили, что это часто случается с родителями маленьких детей, обычная ситуация, которая происходит с любой измотанной и невнимательной молодой мамой. Это не помогало. Для сотрудников службы спасения это обычная работа, а для меня это было трагедией, глубоким разъединением с моим маленьким, нуждающимся во мне, беспомощным сыном.

Когда я вспоминаю, как в первое время начала замечать что-то тревожное, в памяти всплывает картинка: я положила своего маленького сына на кровать, чтобы одеть его. Я наклонилась над ним, улыбнулась и, что-то ласковое говорила ему, но, вместо того, чтобы улыбнуться мне в ответ, сын откинул голову назад и отвернулся.

Он легко переходит в состояние волнения. Как только сын начал ходить, он бегал по всему дому, врезаясь в мебель, сбивая предметы с полок, издавая не очень громкие, но, все же, панически крики. Если я пыталась взять его на руки, он отталкивал меня или ударял своими маленькими ручками меня в грудь. В такие моменты мне казалось, что мы с ним снова разделены, как в тот злосчастный день в машине за стеклом.

Мой мальчик был моим первым ребенком, у меня еще не было опыта чувствовать себя мамой, любимой мамой. Конечно, я понимала, что заниматься испачканными подгузниками, проводить бессонные ночи — это все обычные дела, создающие первобытную и неразрывную связь между родителями и детьми. Поскольку родная мама – это та, кто выносила ребенка, родила его и кормила своей грудью, я, как такая мама полностью была уверена, что буду «номером один» для моего сына.

Вместо этого он, казалось, предпочитал мне даже незнакомых людей. Во время очередного обучения в программе поддержки, занимаясь, дети сидели на коленях своих мам и пап. — Мой сын отказался сидеть у меня на руках. Когда я попыталась обнять его, он изогнулся всем телом, вырвался из моих рук и убежал.
Чем меньше мой сын хотел быть со мной, тем больше я старалась заинтересовать его общением и привлечь его внимание. Внешне я оставалась добродушной и улыбчивой, в то время, как внутри чувствовала себя отвергнутой им и незаслуженно обиженной. Я отчаянно задавалась вопросом: «Я, что – плохая мама? Что со мной не так? Что я делаю неправильно»?

Мои отношения с сыном вызывали у меня очень сильную боль, напоминая о старой и глубокой ране. Я всегда старалась чувствовать себя достойной любви и крепкой привязанности. Казалось, что отказ моего сына проявлять любовь и благосклонность ко мне, как к матери, был похож на доказательство моей недостойности.

Прошло достаточно времени, прежде, чем я поняла, что очень обременяла своего сына собственными комплексами и неуверенностью в себе. Непреднамеренно, не осознавая того, что на самом деле происходило со мной, я сделала уязвимого, маленького ребенка ответственным за мое чувство собственного достоинства. Мне было не понять, что мои чувства не могут быть его ответственностью. Я любимая мама. Это моя ответственность.

Шло время, я думала, анализировала свои эмоции и чувства. Как только поняла, что, действительно, перекладываю на сына свою ответственность, я начала больше сосредотачиваться на себе и своих самоощущениях. В те моменты, когда я чувствовала себя отвергнутой, я настраивалась на свои чувства и пыталась успокоиться. Когда я жаждала взгляда или объятий от моего сына, я физически обнимала себя сама.

В возрасте трех лет моему сыну был поставлен диагноз – расстройство аутистического спектра. К тому времени он был зачислен в дошкольное учреждение, и его проблемы стали более очевидными. Он «боролся» не только со мной, ему было сложно с людьми, вообще.

Все начало становиться на свои места и обрело смысл. Я узнала о расстройстве сенсорной обработки, как симптоме – компоненте аутизма, когда дети перегружены информацией в процессе восприятия сигналов внешнего мира. Ситуации избегания и агрессии, которые я наблюдала в поведении своего сына, были его естественной, постоянной битвой с окружающим миром или реакцией на слишком сильную для него стимуляцию.

В некотором смысле, как ни странно это звучит, — я благодарна своему сыну за то, что у него аутизм. Если бы он был нейро типичным ребенком, который отвечает взаимностью на любовь, вел бы себя обычным образом в семье, мне не пришлось бы присматриваться к собственным «демонам», противостоять им, и я не смогла бы исцелиться от моих собственных эмоциональных ран.

Теперь я вижу, насколько глубоко мы связаны с моим сыном. У нас есть свои, понятные только нам, наши «внутренние шутки» и специальные способы общения. Теперь мой сын имеет более развитую речь, он говорит мне, что любит меня. Бывает, он хватает меня своими ручками за лицо и хлопает меня по щекам, так, он показывает мне, что нас ничего не разделяет.

Мне все еще бывает очень больно, когда мой сын уходит, или когда он так разозлен, что я не могу достичь понимания в общении с ним. В такие минуты я чувствую ту же боль отказа, чувствую себя отвергнутой. Я чувствую себя так, будто меня заперли, я стою за стеклом, пронзительно кричу, но, мои слова сын не слышит.

В такие моменты, когда я начинаю задыхаться, собираюсь с силами и говорю себе: «Все хорошо. Я здесь и сейчас. У меня с сыном все в порядке».

перевод А.Сокол для

Мой маленький человек дождя или как я впервые столкнулась с аутизмом.

Признание проблемы

Самым сложным для меня оказалось признание проблемы. До четырех лет я растила абсолютно нормального ребенка. Ваня рано пошел, рано заговорил, был умен не по годам, любил общаться со сверстниками. Однако однажды он внезапно замолчал, замкнулся в себе и пошел....кругами по комнате, тихим шепотом приговаривая фразы из любимого мультфильма. Участковый педиатр сказал - растет, оставьте ребенка в покое. Оставила. Прошел месяц, ситуация не изменилась.

Случайно мне в руки попалась визитка частного логопеда-дефектолога, которая бегло глянув на ребенка сказала: «Вам для начала к психиатру надо, у вашего ребенка аутизм». Эмоции, которая я испытала в этот момент сложно передать словами. Это было неприятие, разочарование, страх за будущее своего ребенка и еще много чего. Как я жалею сейчас, что не послушала специалиста и просто пошла домой. Столько времени оказалось потеряно впустую, ведь аутизм разный, проявляется по-разному и диагноз поставить может только квалифицированный специалист.

Пропасть росла, сын перестал контактировать со мной, отзываться на свое имя, смотреть в глаза. Это побудило меня воспользоваться советом дефектолога и обратиться к психиатру. Начались долгие походы по врачам, многочисленные обследования, больничные палаты. Спустя еще месяц я услышала приговор (именно так я тогда это восприняла) - высокофункциональный аутизм. Опять страх, боль, нежелание принимать, споры с врачами, родственник со словами «да нормальный у тебя ребенок», советчицы на женских форумах.

Переломным моментом стало знакомство с нейропсихологом, с которым меня также свел случай. Первое посещения она много говорила...со мной. Мы говорили о сыне, о диагнозе, о прогнозах, о нашей семье, о моем отношении к состоянию сына (я до сих пор не могу назвать это болезнью). Наконец-то, я поняла: аутизм есть, он никуда не денется, не испарится, чуда не будет, его надо принять. А еще я поняла, что в моих силах помочь сыну занять свое место в обществе, достойное место, а не койку в психиатрической клинике.

Ежедневные занятия и помощь специалистов

Я прочла гору книг, просмотрела сотни форумов об аутизме и методах его коррекции, обошла десятки врачей разного профиля. В итоге этих походов стало ясно - аутизм не приговор, его можно победить. Мамам детей с расстройствами аутистического спектра сразу хочу сказать, что труд предстоит титанический. С такими детьми нужно заниматься минимум 6-8 часов в день. Без выходных, без праздников, без жалости. Нельзя жалеть ни ребенка, ни себя, а только работать, работать и работать.

Вашими лучшими друзьями должны стать:

детский психолог с опытом работы с детьми с расстройствами аутистического спектра;
квалифицированный логопед-дефектолог;
АВА-терапевт;
нейропсихолог;
хороший невропатолог.

Если у вас нет времени или возможности посещать АВА-терапевта, станьте им. Если логопед дает домашнее задание - не игнорируйте его. Это важно и нужно вам, а не ему. Рисуйте вместе со своим ребенком. Ваш особенок не хочет брать в руку карандаш? Используйте метод «рука в руке». Забудьте про Монтессори. Если аутистуа не побуждать к действию, он так и будет ходить по кругу теребя ухо любимого плюшевого медведя. Сегодня, завтра, через месяц ваш кроха сделает то, чего вы от него добиваетесь, никогда не теряйте надежды, будьте настойчивы, терпеливы и вы увидите результат.

Помимо специалистов, я с ребенком много занимаюсь дома. Суммарное время на занятия - 6 часов ежедневно. В доме все заставлено подносами с гречкой, рисом, фасолью, макаронами, кинетическим песком, морской галькой, соломой и многим другим. Сенсорика играет колоссальную роль в развитии детей с аутизмом. Мы пишем, читаем, рисуем, раскладываем лото, сравниваем, обобщаем, выполняем все рекомендации, которые дает нейропсихолог и логопед. Дом завален десятками всевозможных развивающих игр.

Мой особый ребенок - мой смысл жизни.

Сегодня мой ребенок может с упоением соединять скрепки в длинные цепочки, обводить трафареты, мы уже не истерим, не бегаем по комнате, повторяем слова. В занятиях важна не только регулярность, но и разнообразие. Даже если что-то не получается, не опускайте руки. Поверьте, ваш ребенок хочет, чтобы вы его услышали. Чувствуйте его, любите, принимайте таким, какой он есть и не опускайте руки. В мире существует множество примеров, когда дети с аутизмом не умеющие говорить впоследствии становились прекрасными ораторами. Не пытайтесь переделать сына или дочь с аутизмом под существующие стандарты. Дайте ребенку возможность социализироваться и при этом не утратить своей индивидуальности. Поверьте, он будет вам признателен.

Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом

Форум ребёнок-инвалид »
Форум родителей детей с аутизмом »
Истории наших аутят »
История выздоровления

История выздоровления

Друзья, всем привет!

Хочу рассказать свою историю. Точнее историю болезни своего ребёнка. Мальчик родился в 2008г. С первого месяца стоял на учёте невролога. К году стало понятно, что проблема серьёзная. Уже тогда один из многочисленных невропатологов (бесплатный) взглянув на него полсекунды вскользь обронил – аутизм. Мы с женой тогда ещё посмеялись, но через 2 года (3 года от рождения) диагноз официально подтвердился. Это я к тому, что бесплатные врачи отнюдь не бесполезны, пусть у них отсутствует мотивация, но с их потоком больных перед глазами опыта у них не отнять и нарабатывается он у них очень быстро. Симптомы описывать не буду, всем хорошо известны. Остановлюсь только на некоторых. Во-первых, он не спал днём с самого рождения ни разу до 5-ти лет (пока не пошёл в садик), а до 3-ёх лет и ночью спал не больше 4-ёх часов. До этого же возраста не говорил даже – мама. Всё остальное время он просто орал и бился головой об стену. В результате чего соседи натравили на нас службу опеки. Среди многочисленных специалистов, к которым мы обращались, был Михайлов Андрей Георгиевич, невролог клиники «Семейный доктор» на Новослободской (http://www.familydoctor.ru/clinic/command/neurology/detailedemployer#employer74). С ним мы прошли от гомеопатии до Фенибута. Как слону дробина. Помог нам только Нейролептин. Ходил, конечно, он как зомби, развития ноль, но, по крайней мере, перестал биться головой об стену и появилось подобие сна. Не хочется это писать, но это будет не справедливо ко всем. Большую позитивную роль в выздоровлении сыграла «бабка». Мы к ней ездили в Белгород на 10 дней. Результат оказался мгновенным, но хватило не больше, чем на полгода. По крайней мере, эти полгода ребёнок прожил без химии, начал развиваться – заговорил. Что тогда, что сейчас лично я категорически был и остаюсь против всех этих походов к «бабкам». Тогда настояла жена. Уверен, всё это не бесплатно, в первую очередь для самой «бабки». После ухудшения, повторно к ней решили не обращаться, а стали водить его в Церковь на причастия. Результат оказался не таким сильным (видимо по вере), но его хватило, что бы не возвращаться к химии. Ещё очень помогли море, песок, камни (в нашем случае Азовские), плюс регулярные вылазки с ночёвками на Оку. Очень заметны были позитивные подвижки в состоянии после близкого общения с морскими животными (океанариум, дильфинариум). В 3-и года пошли на комиссию в ЗПР-овский сад, те взглянув на него полсекунды, сразу единогласно согласились – наш клиент, но приводите в 4 года. Когда привели через год, те же люди не могли поверить своему же годичному заключению, вцепились в жену с расспросами о «методике». В 5 лет он пошёл в обычный сад. Поначалу на полдня, без сна и еды. Где-то через полгода начал спать. Через год начал есть. Сейчас читает, отнимает-прибавляет, пишет, 1-ого сентября идёт в обычную школу. Как-то так.
Терпения Вам и здоровья Вашим детям!

Уверен, что именно так с Вами всё и произойдёт (про прошедшее время)!)

Я почти каждый день с работы приносил пачки распечатанных методматериалов, сейчас мы их используем в кач-ве черновиков и они до сих пор не кончились и хватит их ещё на годы)

Терпения Вам и здоровья Вашему ребёнку!

PS На одном ресурсе меня настойчиво допытывали — «Методика?!»
Не нашёл ничего умнее написать — «Нейролептин + ЛЮБОВЬ(!)»)
Сейчас бы с высоты лет добавил — МОЛИТВУ!)

Аутизм: история выздоровления

Поиск информации

Первое улучшение

Дальнейший прогресс

«Дети Ловааса» и Случаи «Выздоровления» от Аутизма

Джонатан Митчелл совершенно верно заметил, что дети с аутизмом, которые в книжках, конкретно те, кого родители «вылечили» от аутизма, это своего рода Питеры Пэны. Эти дети никогда не становятся взрослыми, поскольку истории об их «полном выздоровлении» заканчиваются в детском возрасте. Классический пример подобного – это книга Кэтрин Морис «Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом» (“Let Me Hear Your Voice: A Family’s Triumph over Autism”), в которой описана «победа над аутизмом» для двух детей в ее семье. Книга эта появилась в 1993 году. Прошло 20 лет, однако то, как сложилась дальнейшая судьба детей Морис после терапевтического «триумфа» так и остается за кадром.

Кэтрин Морис, как известно, горячий приверженец и пропагандист ABA терапии. Она была организатором и редактором хорошо-известного ABA сборника «Поведенческие терапии для детей с аутизмом» («Behavioral Intervention for Young Children With Autism»), появившегося в 1996 году. Кэтрин Морис — не настоящее имя, а писательский псевдоним. Притом, что легко объяснимы причины этой анонимности (нежелание подвергать себя и свою семью возможной критике), это не делает книжную историю о «триумфе» вполне убедительной. История о полном «выздоровлении» от аутизма обоих детей также мало отвечает существующим представлениям об успешности ABA терапии в научной литературе, по самым оптимистическим оценкам.

Большинство автобиографий людей с аутизмом принадлежит женщинам. К ним относятся бестселлеры Темпл Грандин (Temple Grandin), Доун Принс-Хьюс (Dawn Prince-Hughes), Донны Вильямс (Donna Williams), Гуниллы Герланд (Gunilla Gerland) и некоторых других. В жанре «автобиографии аутизма» однозначно доминируют женщины с синдромом Аспергера, диагнозом, который они получили уже во взрослом состоянии. В детстве у них не было серьезных проблем с развитием языка, и вариант детской психиатрической госпитализации (mental institution) им не грозил. Среди них Темпл Грандин является чуть ли не единственным известным исключением: диагноз «аутизм» поставлен в 3 года, серьезные проблемы с речью, родителям предлагали сдать «обреченного» ребенка в психиатрический стационар. Темпл Грандин, согласно ее мнению, удалось во многом преодолеть аутизм, однако она воспитывалась еще до появления современной ABA терапии, и, соответственно, не может служить подкрепляющим примером триумфа современного прикладного бихевиоризма (aka ABA).

В одной относительно недавней научной обзорной публикации под названием «Могут ли дети с аутизмом «выздороветь»? – И если да, то как?» авторы утверждают, что некий процент детей с аутизмом (с широким разбросом оценки от 3 до 25%) «теряют» первоначально поставленный диагноз (Helt et al, 2008). Потерю диагноза авторы связывают с прохождением интенсивной ABA терапии, при всем этом реальные (некнижные) примеры, подтверждающие это мнение, по-прежнему остаются за кадром.

Самая ранняя и по сей день наиболее успешная поведенческая терапия аутизма, зафиксированная в научной литературе, проводилась Ловаасом в Лос-Анджелесе (UCLA). Логично думать, что первыми примерами взрослых людей, избавившимися от аутизма благодаря ABA, должны быть те дети, которые проходили терапию у Ловааса в 70-е и 80-е годы. Согласно информации в книге Cipani (Cipani, 2008), к 1987 году через терапию Ловааса прошло порядка 60 детей. Среди них были и те 19, которые, согласно Ловаасу, стали «неотличимы от обычных детей» (Lovaas, 1987). Наглядно представить уровень функционирования некоторых «детей Ловааса» до или во время терапии, можно, например, посмотрев несколько видео на YouТube, которые изначально прилагались к «Книге Я» 1981 года (“ME Book”).

Мне уже давно хотелось найти хотя бы один живой пример человека, удовлетворяющего следующим условиям:
— диагноз аутизм (не Аспергер) поставлен в раннем детстве (наиболее интересна регрессивная форма аутизма с полной потерей языка и других навыков)
— мужского пола
— прошел терапию у Ловааса в UCLA
— на данный момент является взрослым дееспособным человеком, готовом рассказать о своем прошлом и настоящем
Оказывается, что такой живой пример на самом деле существует, но он, как ни странно, не является широко известным. Джо Мос (Joe Mohs), родом из Миннесоты, в видео на YouTube детально рассказывает историю своего аутизма. Хотя в этом видео он, по всей видимости, читает предварительно написанный текст, есть и другое видео, где Джо Мос выступает с живым докладом на конференции и отвечает на вопросы аудитории. Его поведение, манера говорить действительно ничем странным не отличаются. Степень изначальной тяжести аутизма Джо Моса остается под вопросом. Вероятнее всего, аутизм у него был в относительно легкой форме. На это, в частности, указывает тот факт, что в отличие от видео на YouТube, в письменном варианте слегка видоизмененной и сокращенной автобиографии диагноз «аутизм» заменен на «первазивное расстройство развития, предтеча аутизма». Тем не менее, история Джо Моса, вероятно, может служить живым примером «триумфа современной ABA-терапии».

Ниже приводится перевод автобиографического рассказа Джо Моса.

Джо Мос

История выздоровления от аутизма, невзирая ни на что

Здравствуйте, меня зовут Джо Мос. Я – живое свидетельство того, что аутизм излечим. В 1986 году, когда мне было 22 месяца от роду, мне поставили диагноз «аутизм». Мои родители были совершенно убиты этой новостью. В то время аутизм считался неизлечимой пожизненной инвалидностью, которая практически всегда требовала помещения в психиатрическую клинику (institution). К счастью, невзирая на этот прогноз, отец и мать искали способ улучшить мою дальнейшую судьбу. Они путешествовали по всей Америке в поисках терапии, которая бы позволила вытянуть меня из моей патологической изоляции. У меня не было речи, никаких игровых навыков, никаких интересов к коммуникации с другими детьми, за исключением моей старшей сестры, но и с ней общение было минимальным. Моей любимой игрушкой был деревянный молоток, которым я размахивал взад-вперед на протяжении долгого времени. Есть детские видеозаписи, на которых видно, что я ходил на цыпочках и не обращал никакого внимания на других людей, даже если я оказывался с ними рядом. Мне не нравится видеть себя на этих старых видео, когда я был маленьким. У меня возникает болезненное чувство от того, насколько я был потерян и от того, в какой плохом состоянии я находился.

Вторым врачебным мнением в серии диагнозов было получено от детского психиатра. Он подтверждил, что у меня аутизм и сурово сказал моим родителям: «Постарайтесь не слишком привязываться к своему сыну. Вероятнее всего, вам придется отдать его в психиатрическую клинику до того, как он станет подростком.» Это навело ужас на моих родителей, но они только удвоили свои попытки найти способ помочь мне. Мы жили в маленьком провинциальном городе в Миннесоте, и количество доступных терапий было крайне ограниченным. Наиболее общепринятой была программа для аутизма, которая находилась в окрестностях Миннеаполиса, примерно в 100 милях от нас. В ней использовалась терапия под названием «сенсорная интеграция». В то время, как я был вовлечен в эту программу, преподаватель в нашем местном агентстве использовал те же самые методы, что и в Миннеаполисе. Наш школьный районный центр по специальному образованию был для нас потрясающим ресурсом информации об аутизме. Мы поехали в Сан-Диего, чтобы встретиться с доктором Бернардом Римландом, человеком, который однозначно опроверг теорию Беттельхейма, что нелюбящие матери являются основной причиной аутизма. Доктор Римланд посоветовал, чтобы мы поехали в Вашингтон, чтобы проконсультироваться у одного врача по поводу специальной диеты, которая может повлиять на развитие ребенка с аутизмом. Врач определил для меня специальную диету, которая ограничивала прием протеинов. Мы также провели две недели в университете Северной Каролины, проходя терапию по программе TEACCH у доктора Эрика Шоплера, международного специалиста по аутизму.

Невзирая на то, что все эти усилия никак не улучшали мое состояние, мои родители не сдавались. В 1987 году, когда мне было 3 года, они нашли то, что искали, практически случайно. Мой отец случайно записал на пленку короткий репортаж на CBS Evening News с Даном Разером о новой терапии, разработанной Иваром Ловаасом в UCLA. Надежды отца возросли, когда он узнал про 45% детей, которые избавились от аутизма и начали нормальную жизнь. Он быстро организовал все необходимое для моего диагностирования и тестовой терапии в Лос-Анжеле с группой доктора Ловааса. В течении 10 минут от начала теста, я начал делать вещи, которые я никогда не делал раньше. С умеренным оптимизмом мои родители спросили, возможно ли, чтобы меня приняли для продолжения терапии. Специалисты согласились, с условием, что семья переедет в Калифорнию для проведения двухгодичной программы. Таким образом, моя мать, сестра, подруга моей матери и я все переместились в Лос-Анжелес, и я начал интенсивную 8-часовую терапию. Мой отец остался работать в Миннесоте, однако он призжал на выходные раз в несколько недель. У меня нет сомнений в том, что терапия, проводимая группой Ловааса, ныне известная как Прикладной Анализ Поведения или ABA позвола мне избавиться от аутизма. Моя семья считает, что моим успехом они обязаны программе д-ра Ивара Ловааса, а также тому удачному случаю, что моему отцу подвернулся эпизод с Даном Разером в новостях.

Моя мать и отец никогда не сдавались. Моя мать очень меня любила и была моим лучшим терапевтом. Она работала без устали, поддерживая программу круглосуточно и круглогодично. Жаль, однако, что ее уже нет в живых, и она не смогла узнать, что произошло с тех пор, как ее не стало, и во что вылился ее тяжелый труд. Она умерла от рака, когда я был в девятом классе, поэтому она не увидела, как я закончил школу, не говоря уже об окончании университета в Миннесоте. Но я уверен в том, что она была бы горда мной. После окончания школы со средним балом 3.7, я стал получил степень бакалавра по искусству и графике в университете Дулуз, штат Миннесота. У меня сейчас постоянная позиция, и у меня много амбиций в отношении будущего.

Прикладной Анализ Поведения гораздо доступнее сейчас, чем когда я был маленьким. Я желаю родителям детей с аутизмом узнать побольше о преимуществах этой терапии и добиться консультации, чтобы их дети могли оправиться так же, как это произошло со мной.

autism-russian.livejournal.com

Истории излечения аутизма

2.Диагноз: у Алона аутизм.

5.Возможная причина аутизма у Алона

6.Мы переводим Алона в обычный сад.

7.Все не так просто, как нам казалось.

8.Новый учебный год.Новые терапии.Новые успехи.

9.Мы переводим Алона в сад для детей с проблемами в обучении.

11.Поиск путей по борьбе с вирусом кори.

14.Едем в Дисней. Снимаем диету!

Февраль 2005 года. Мы везем нашего младшего сына, которого зовут Алон, на очередную прививку. Ему полтора года. Он крепкий, высокий мальчишка, явно опережающий своих сверстников по развитию в плане веса и роста. Мы горды своим ребенком, отличавшимся явным спокойствием и выдержкой — куда бы, мы не брали его, от экскурсии на джипах до поездок за покупками, он никогда не плакал, не шумел и не доставлял никаких хлопот. Зато по приезду, стоило его освободить от ремней кресла, начинал бегать без остановки. Его живость всех восхищала, как и глубокий умный взгляд, которым он смотрел мимо соседей в лифте, они всегда отмечали – какой умный ребенок растет.

Вот и сейчас, когда мы приехали в детскую консультацию (на иврите они называются «типат халав» – «капелька молока»), в то время, как мы ожидаем очереди на прививку, Алон бегает из конца в конец коридора, открывает и закрывает шкафы. Его практически невозможно остановить, сколько ему не говоришь, он казалось, всё больше раззадоривается. Но разве может насторожить это родителей – ну играет ребенок и играет. В коридор, в котором мы ожидали нашей очереди, вышла врач, консультирующая родителей. Она вдруг остановилась и стала наблюдать, за непрерывно бегающим Алоном. Постояв и понаблюдав, минут пять, она спросила, — Кто родители этого ребенка? Я поднялся, и не без гордости, ответил, что я. Она попросила нас с женой зайти в её кабинет. Войдя, я спросил, — в чем причина ее приглашения, ведь мы пришли на плановую прививку, а не на консультацию. В ответ она стала расспрашивать нас об Алоне. Ее вопросы не то чтобы насторожили,но как бы это сказать, вызывали некое неприятие. Ну не говорит мальчик в полтора года – так все мальчики поздно начинают, тем более наш в возрасте около года уже говорил мама и папа, правда потом перестал, ну так дети развиваются скачками. Да ребенка трудно усадить – ну так ведь он же мальчик, ему надо сжигать энергию, ну не любит он собирать пазлы, так что все дети должны любить одно и то же? И тут она обращает наше внимание на то, что не может поймать взгляда Алона – вот еще напасть, пронеслось у меня в голове, может, она ему просто не симпатична. Врач заметила мое, скажем прямо, нескрываемое непонимание и даже, где то раздражение её вопросами, заключила следующее, что ей из министерства здравоохранения пришло указание детей, подобных Алону, направлять на консультацию к детскому психологу. Она выписала нам направление и отправила нас на прививку. Поставив прививку, мы поехали домой. По дороге, я весьма злобно шутил по поводу этой врачихи, по типу – вот чего понадумали, некуда деньги девать, полуторагодичных детей к психологам отправляют. Жена же напротив, была серьезна, хотя и она не понимала, что собственно насторожило врача.

Мы заказали очередь у психолога, которая работала, как оказалось в товариществе (на иврите — амута) под названием «Дети в зоне риска» ,которая сотрудничала с нашей больничной кассой и поэтому визит к ней был бесплатный. Ожидать визита надо было недели две. Попытаться выведать у секретарш этой конторы, чем они занимаются было бесполезно – они говорили только одно, что у них работают специалисты разного профиля, специализирующиеся по развитию детей. На резонный, с моей точки зрения, вопрос про «риск», который фигурировал в названии их конторы, я получил ответ, что неправильное развитие детей, это и есть самый большой риск. Так толком и не разобравшись, я все же решил понаблюдать за Алоном попристальней, а не через те «розовые» очки, которые у меня были до этого времени. В первую очередь, я решил посерьезней расспросить нянечку, которая у нас работала уже больше года. Она оставалась с ним,когда мы уезжали за границу на срок до двух недель и более. Из ее рассказа я понял, что в последнее время Алон стал странно играть с игрушками, закидывая их за спину, он перестал проявлять хоть как-нибудь чувство голода, по ее мнению у него пропали первые несколько слов, которые он говорил в возрасте около года – такие как «дай «, «папа», «мама»,во время еды он перестал брать в руку и есть почищенное яблоко. Все это, по ее мнение, не было чем то страшным, так как у детей бывают разные периоды в развитии. Меня и жену это насторожило, особенно в свете приглашения к детскому психологу. Но мы никак не могли понять, в каком направлении думать. Наш мальчик никак не был похож на ребенка с синдромом Дауна – наоборот, он выглядел красивым ребенком. Мы терялись в догадках, а на душе было очень тревожно…

Наконец, пролетели эти две недели, и мы поехали на встречу с детским психологом. Нас пригласила в кабинет молодая женщина по имени Ади. Кабинет был полон игрушек, пазлов и других, притягивающих внимание детей, предметов. Алона же, как не странно, ничего не заинтересовало, он стал бегать по кругу, периодически подбегая к двери и пытаясь ее открыть. Все попытки Ади, а потом и мои с женой увлечь сына какой либо игрой, закончились полным провалом. После 20 минут безуспешных попыток увлечь Алона хоть чем нибудь, Ади назначила нам новую встречу, на которой по ее словам будет присутствовать главный специалист, но уже в области детской психиатрии. На все наши расспросы, что она подозревает у Алона, Ади отвечала, что все ответы мы получим у специалиста – психиатра. Ждать встречи надо было еще неделю. Я думаю не надо описывать те чувства, которые мы испытывали, выйдя из кабинета Ади. Полная неизвестность и ощущение надвигающейся беды. Наблюдая за Алоном на прогулках, мы все больше и больше находили странных и необъяснимых моментов в его поведении. Алон бегал, как заведенный, рядом с заборами, состоящими из прутьев, он мог много времени стоять, как завороженный под лампами с дневным светом. Казалось,что он наблюдает за их миганием. В то же время мы обратили внимание и на то, что Алон все больше ограничивал свой круг продуктов, которые он соглашался есть. Если раньше он с удовольствием ел овощные супы, рыбу и мясо, то теперь круг его продуктов составляли шницели в мучной оболочке из магазина, детские йогурты и печение. Заставить нашего сына есть более здоровую и полезную пищу, не предоставлялось возможным. И главное, он перестал проявлять чувство голода. То есть мы кормили его по часам.

Такой грустный Пурим(один из самых веселых праздников в Израиле) вышел у нас в марте 2005 года.

Наконец, я получил намек на то, что подозревают у Алона психологи. Мне позвонила сестра, которая живет в Бостоне – США. Я поделился с ней теми событиями, которые навалились на нашу семью в последний месяц. И тут она впервые произнесла слово, которое в скором времени перевернет нашу жизнь и станет тем центром вокруг которого будут крутиться наши дела, мечты, горести и радости. Она сказала, — А ведь у него подозревают аутизм, сейчас в Америке много детей заболевают, происходит, что то страшное, чего раньше не было. Её слова вызвали у меня тогда скептическую реакцию. Ну, а что я знал об аутизме? Да, собственно, практически ничего. Фильм «Человек дождя». Да, очень трогательный Дастин Хоффман. Какой-то странный человек с фантастическими способностями по счету и неумением общаться с окружающими. Я всегда ловил себя на мысли, что этот фильм из разряда фантастики, с трогательными отношениями, но явно не реальными свойствами главного героя. Я не знал ни одного случая аутизма, пока жил в СССР. Да и в Израиле только краем уха и из обрывков новостей. Мое сознание отказывалось воспринимать аутизм, как реальную угрозу моему сыну. Вся эта душевная неразбериха не позволяла даже мысли о возможности заболевания у Алона. Мозг работал только на отрицание. Тем временем пролетела неделя, и надо было идти на встречу с Ади и детским психиатром. Опять тот же кабинет. Но теперь Ади знакомит нас с доктор Ирит Мор, она главный специалист – детский психиатр в округе Шарон, что севернее Тель–Авива и по совместительству главный психиатр этого товарищества «Дети в зоне риска», в котором работает психолог Ади. Одно имя психиатра бросало в дрожь, а тут еще её пронзительные глаза из-под толстых стекол очков. Она села на ковер в кабинете, которым был застлан пол, и попыталась привлечь Алона к игре, или хотя бы обратить внимание на игрушки, которые заполняли комнату. Все её усилия оказались тщетными. Мой сын, как и в прошлую встречу, продолжал бегать кругами по комнате, ни на что не обращал внимания и только периодически пытался вырваться из кабинета. Доктор Мор поднялась с пола и сказала нам, что ей потребуется еще две встречи для того,чтобы дать заключение. На следующую встречу, она попросила привести сестру Алона, чтобы посмотреть, на интеракции Алона с другими детьми. Я все же не выдержал, и напрямую спросил доктор Мор об аутизме. Она уклонилась от ответа, сказав, что пока рано о чем — либо конкретном говорить. Следующую встречу назначили еще через две недели. Опять потянулись тяжкие дни неизвестности и ожидания. Мы уже больше месяца находились под тяжелым, психологическим прессом. По приезде домой, я сказал нашей дочке Николь, что через две недели, она поедет с нами, для того, чтобы помочь разобраться нам и врачам,что происходит с её братом. Она с радостью согласилась. Тут я хочу рассказать немного о развитии нашей дочки. У нее тоже проходило не все гладко. В два года вместо речи у нее были отдельные слова, а потом лилась языковая каша из не членораздельных звуков – её называют в Израиле джибриш. У нее были трудности с правильным держанием карандаша, которые выявились при тестировании в 5 лет, в детской консультации. Но все эти проблемы быстро рассосались, и наша девочка стала хорошо развитым ребенком, хотя в школе и жаловались, что она не успевает списывать с доски, и что она не любит читать. Но эти жалобы для меня казались незначительными. Главное, что у Николь есть масса подруг, она общительна – душа детской компании. Все это я рассказал доктор Мор на нашей встрече. Она внимательно понаблюдала за Николь минут десять и сказала, что наша дочь — чудный ребенок, и что если и были какие-то проблемы, то все они в прошлом. Затем доктор Мор вернулась к Алону — к сожалению все повторилось, как и на прошлых встречах, Алон практически не обращал внимания ни на Николь, ни на игрушки – все тот же бег по кругу, попытки вырваться из кабинета, какой-то блуждающий взгляд и все на этом. По завершению встречи, доктор Мор сказала, что для подтверждения диагноза требуется консилиум. Будет еще одна встреча, там, кроме самой доктор Мор будут присутствовать еще два врача психиатра. Они не будут напрямую контактировать с Алоном, а будут находиться за стекленным экраном, а с сыном будут заниматься терапистки по развитию. Я опять попытался узнать, не о аутизме ли идет речь, но доктор Мор не захотела конкретизировать ситуацию. Ждать консилиума надо было 3 недели. В течении этих трех недель мы увидели явный регресс в состоянии Алона. У него стала ухудшаться моторика. Походка стала очень неуклюжей. Он, как будто, превращался в маленького медвежонка — начал ходить, как бы переваливаясь с боку на бок. На прогулках Алон начал уходить в сторону от того места,где были мы, и мог уйти на приличное расстояние, совершенно не обращая внимания на нас. И это, так ужасающее нас, забрасывание головы назад с открытым ртом и взглядом в небо, стало происходить все чаще и чаще. На прогулках на Алона стали обращать внимание другие люди и с жалостью и пониманием смотреть на нас, его родителей – такое горе в семье, ребенок с проблемами развития. Перенести это было очень трудно. Надежда сменялась полной безнадежностью, но больше всего пугала неизвестность ведь диагноза нам еще не поставили.

Прошли недели ожидания. Мы едем на встречу по определению диагноза. В багажнике машины целая куча игрушек Алона, на которые дома он хоть как то обращал внимание. Встреча проходит в центральном офисе товарищества «Дети в зоне риска». Там оборудованы специальные комнаты для просмотра детей специалистами-психиатрами, которые располагаются за стеклянным – зеркальным экраном. Алон очень не хочет заходить в эту комнату. Требуется помощь тераписток, чтобы его туда правдами и неправдами завести. Тераписток трое. Их задача — пытаться играть с Алоном, постараться выявить как можно больше сторон в возможностях общения и игры ребенка. Но все их старания тщетны. Алон не хочет играть ни с игрушками, которые были в комнате, ни с теми, что мы привезли из дома. Правда, в отличие от прошлых встреч, Алон пытается произнести, что-то похожее на «мяч» и «папа». Правда это у него получается невнятно. Все – диагностирование завершено, и мы ждем доктор Мор. Она появилась минут через двадцать. Наши самые черные ожидания стали явью. У Алона диагностирован аутизм. Диагноз будет записан в соответствии с международной квалификацией заболевания, как ASD (от начальных букв английской фразы – нарушение аутичного спектра). Рекомендованное лечение такое – спец.сад с сентября месяца (мы его получим практически автоматически, так как психиатр курирующая сады этого товарищества присутствовала на процедуре диагностирования Алона и изъявила желание помочь). До сентября Алон будет заниматься с терапистами по развитию из нашей больничной кассы. Направление доктор Мор выпишет позже, как и документы в социальные службы для получения инвалидности и льгот. На мой вопрос существует ли лекарственное лечение данного заболевания, доктор Мор ответила, что если состояние Алона будет ухудшаться, ему пропишут специальные психотропные препараты для коррекции поведения, но это крайняя мера и современный подход у психиатров не давать психотропы до последней возможности. А затем доктор Мор бросила фразу, которая определила очень многое в судьбе Алона, да и всей нашей семьи тоже. Она посоветовала почитать в интернете об опыте других родителей аутичных детей. Я еще подумал тогда, что как это я раньше не подумал поискать информацию в интернете про эту болезнь. Хотя, тут же себя одернул – я же не верил до конца в диагноз Алона. Да и сейчас, получив окончательный приговор, отказывался в него верить. Как больно вспоминать сейчас тот первый месяц болезни. Как в полной беспомощности мы с женой осыпали друг друга обвинениями в том,что что-то упустили, не доделали, неправильно выбрали нянечку и еще целую кучу другого, совершенно необоснованного мусора взаимных обвинений, которые выходят из родителей в этот тяжелейший период осознания диагноза ребенка. Но, несмотря на всю тяжесть душевного состояния, нужно было завершить бумажную волокиту, чтобы Алона признали стопроцентным инвалидом, для получения пенсии и других послаблений которые полагаются семьям с детьми – аутистами. Все эти хлопоты растянулись на 3 месяца. Надо было так же записать Алона в специальный сад на следующий год, решать вопросы по развивающим занятиям в больничной кассе. В этих хлопотах проходили дни, но вечерами я садился за компьютер и по совету доктор Мор искал опыт других родителей и системы лечения этого заболевания. Побывав на первых занятиях по развитию речи, навыков игры и моторики и увидев, как Алон стоит и не обращает никакого внимания на действия терапистов, я понял, что такими темпами может годам к двадцати, я и увижу какой-нибудь прогресс. Существующая и признанная система лечения, или я бы сказал, система развития аутичных детей, меня совершенно не устраивала. Это была главная причина того, что я ещё активней начал поиски в интернете. Первые результаты поисковиков еще больше усиливали то ощущение ужаса и безнадежности, которое возникло после получения диагноза. Первыми в результатах поиска по теме аутизма в Израиле всплыли статьи в двух самых популярных газетах Израиля «Едиот Ахронот » и «Маарив» о самоубийстве шестидесятисемилетнего старика больного неизлечимой болезнью, который перед самоубийством убил своего сорокалетнего сына – аутиста. Несчастный отец понимал,что после его смерти недееспособный сын будет никому не нужен. Эти статьи возымели такое эмоциональное действие, что, не смотря на ту безнадежность и отчаяние, которые, казалось, поселились навсегда в нашей жизни, возникло невероятное желание бороться и сделать все, чтобы вернуть нашего сына к нормальной жизни.

Повторюсь, я не впечатлился системой работы по поведенческой коррекции развития аутят. И поэтому я искал систему, объясняющую биологическую природу аутизма. Я был уверен, что есть причина, бросившая моего сына в аутизм. Ведь в нашей семье не было случаев подобных расстройств. Значит, что-то случилось за те полтора года, которые прошли с рождения до того как проблемы Алона стали столь очевидными. Читая статьи разных авторов в интернете, я все больше убеждался в том, что современная психиатрия и психология не имеют ни малейшего представления о природе данного заболевания. Если большинство авторов говорили о том, что природа возникновения аутизма не разгадана, другие же говорили о так называемой холодности матери к ребенку, мол из за этого и возникает аутизм. Более того, оказывается, была такая терапия объятий, когда матерей с аутятами собирали в комнате и просили матерей обнимать детей на протяжении определенного времени. Но эта терапия не принесла результатов, так как многие аутята страдали гиперчувствительностью тела и объятия приносили им страдания. Одним словом главенствующим направлением в «коррекции» аутичного поведения были те или иные поведенческие терапии. Наиболее часто упоминались системы ABA и Гриншпан. По совету специалистов больничной кассы мы решили не выбирать ABA,так как это было увязано с выбором специального сада в дальнейшем, а сосредоточиться на системе Гриншпан, по которой, собственно, с Алоном и занимались в отделении развития ребенка при больничной кассе. Я не буду подробно останавливаться на этих системах. В других разделах сайта дам ссылки на ресурсы, подробно освещающие эти методики. Но, как я уже писал выше, поведенческие терапии не казались мне тем средством, на которые можно полностью положиться. И поэтому я продолжал ночи напролет просиживать в интернете и искать, искать, искать.

Но вот, наконец-то в один из вечеров я набрел на сайт Американского института исследования аутизма, главой его тогда был доктор Бернард Римлянд. Оказывается этот доктор, у которого, кстати, тоже сын аутист, еще с 60-х годов исследовал и пропагандировал биомедицинские методики лечения аутизма. Именно он первый выступил против теории происхождения аутизма из за холодности матери, сняв тем самым груз беспочвенных обвинений с тысяч женщин. Он также выступил против терапии объятий. На этом сайте я впервые узнал о существовании протокола DAN!.

3.Маленький лучик света в кромешной тьме.

Чем больше я узнавал о DAN!, тем яснее в моей голове выстраивалась картина аутизма, его возникновения у ребенка и развития. Но вместе с тем я прекрасно понимал, что это экспериментальная теория и, кстати, практика, которая встречает сильнейшее сопротивление со стороны так называемых «официальных» структур занимающихся аутизмом. Те врачи, которые продвигают в жизнь этот протокол сами в большинстве своем родители или родственники больных, страдающих аутизмом. Я также понимал, что далеко не все дети, родители которых проводили и проводят DAN! терапии выходят из диагноза или даже просто улучшают свое состояние. Но те рассказы родителей, которые я встречал, воодушевляли на ту тяжелую работу, по другому и не скажешь, по ведению терапий протокола, которые никто кроме самих родителей делать не будет. Я начал постепенно вводить жену в курс дела. Так как без абсолютного согласия в семье, что-либо делать практически невозможно. Ну что сказать, диета, исключающая глютен, казеин и сою не нашла поддержки у моей супруги. А вот витаминные добавки, жир печени трески и другое не встретило сопротивления и в конце мая, я сделал первый заказ на Киркмане (это компания, которая много лет специализируется на выпуске продукции для ведения терапий DAN! протокола, с ней сотрудничал др. Римланд, сотрудничают такие известные DAN! доктора, как доктор Левинсон и доктор Бергер). Первый наш заказ состоял из жевательных таблеток мульти витамина и жира печени трески с лимонным вкусом. Началась ежедневная работа по вливанию витаминов в Алона. Мульти витамины он жевать отказался – приходилось их размельчать и давать с йогуртом, жир печени трески он согласился глотать. Несмотря на начало работы по биомеду, состояние Алона продолжало ухудшаться. Наш сын, сидя на диване начинал биться затылочной частью о спинку (благо она мягкая) и так мог делать очень много времени, пока его не брали на руки. Оторвать его от фонарей на улице становилось просто невозможной задачей. Он, не отрываясь, смотрел на лампу. Отвлечь его можно было только забрав его с того места. Поймать его взгляд можно было лишь на секунду, две. Кроме занятий по развитию в больничной кассе, мы водили его к терапистке по развитию речи и навыков общения, взяли на работу нянечку, которая имела опыт работы с проблемными детками. Был очень неприятный момент, когда мы хотели пригласить на работу «русскоязычную» терапистку по развитию, но увидев Алона и попробовав работать с ним, она отказалась. Причину, которая она назвала нам, была полная бесперспективность работы с нашим сыном. Она сказала, что не может брать у нас деньги за работу, которая не может дать никакого результата. Сказать, что это ее заявление повергло нас в состояние шока – это ничего не сказать. Забегая вперед, скажу, мне передали потом ее изумление, когда посмотрев передачу 10 канала телевидения Израиля (эта передача шла в прайм тайм — после выпуска новостей вечером в четверг и потом повторялась), в которой рассказывалось и об Алоне, полностью вышедшем из аутичного спектра, она не могла поверить своим глазам. Более того, она заявила, что теперь она верит в эффективность биомедицинской методики. Вот такая вот ирония с этими «провидцами».

Но вернемся к витаминам. Где то в середине июня, я наткнулся на сайт, в котором давался расчет дозы жира печени трески в зависимости от веса. До этого момента мы давали по пол чайной ложечки 2 раза в день. Помудрив с формулой, я получил, что мы должны давать Алону по столовой ложке 2 раза в день. Утром я рассказал об этом жене. Она очень скептически отнеслась к моей математике, особенно учитывая то, что находившийся внутри жира печени трески, витамин А мог нести сильнейшую нагрузку на печень и, попросту, быть токсичным. Я настоял на своем. Мы стали давать жир печени трески по новой схеме. Но регресс продолжал нарастать. Алон забивался в какой-нибудь угол, садился на пол, клал предметы, игрушки или даже свои сандалии на лоб, выворачивал голову, и смотрел на предмет, как то под углом и снизу. Наблюдать это было крайне тяжело. Мы чувствовали, что сын все дальше уходит от нас. Он все также молчал, не понимал,что ему говорят, не показывал пальцем ну и все виды визуальных стимуляций – полный набор, уважающего себя, аутенка. Алона ничего не интересовало, ни животные,ни цветы, ни игрушки. Хотя негромкие звуки, издаваемые разными музыкальными инструментами, явно привлекали его. А вот громкие звуки, как например шум пылесоса, пролетающий низко самолет, сигналящий автомобиль вызывали у него панику и страх. Где то в конце июня у нас была беседа с тераписткой по развитию, которая работала с Алоном частным образом. На наш вопрос о том заговорит ли Алон в будущем, она сказала, что ситуация очень серьезная, и она ничего нам обещать не может.

В середине июля нас с Алоном пригласили на собеседование – просмотр в сад, в который он пойдёт в сентябре. На этой встрече присутствовала профессор психиатрии Иффат Борнштейн, которая была на просмотре Алона при постановке диагноза. Как ни странно, она заметила прогресс у Алона. Он согласился сесть в большую тарелку из пластика, в которой его крутили, он явно обратил внимание на ярко красный окрас ногтей профессора Борнштейн. Это было для нас настолько неожиданно и очень обнадеживающе. Мы рассказали о всех видах лечения, которое получает Алон. Когда я заговорил о жире печени трески и мультивитамине, профессор Борнштейн начала очень сильно нас агитировать, что подобное лечение в кавычках ни к чему не приведет и это пустая трата времени и денег, а прогресс Алона вызван только поведенческими терапиями. Эта её оценка вызвала у меня удивление и неприятие, особенно тот нервный тон, которым уважаемая профессор отговаривала меня от дачи витаминов и добавок. Мы тогда еще не догадывались, что это подход психиатров в Израиле, да и в мире относительно биомеда. Это уже потом, организовав клинику, мы столкнемся с подобными оценками главного специалиста по детскому аутизму в израильской психиатрии профессора Роберта Зимина. Его диагнозы безоговорочно принимаются социальными службами Израиля. Только услышав от родителей, что они держат ребенка на диете и дают добавки, он тут же говорил, что у ребенка аутизм наследственный и незачем тратить силы, даже, несмотря на прогресс, но зато если родители по нашей же рекомендации не говорили ему о биомеде, он давал радужный прогноз на развитие. Вот такой вот театр абсурда.

Понятно, что в свете прогресса Алона, кстати сказать, для нас, крайне, не заметного, мы не придали протестам доктора Борнштейн никакого значения. Более того, мы расширили достаточно куцый протокол. Мы решили поменять мульти витаминный комплекс, который применяли, на киркмановскую же Супер НуТеру. Причем нам его также рекомендовала и терапистка, работающая с Алоном. Это, кстати сказать, редчайший случай в Израиле, когда специалисты конвенциональных направлений в лечении аутизма, советовали, что то из DAN!-овского арсенала. Так же мы решили добавить коллострум, цинк и коэнзимы СQ10 и кальций с магнием. Ну и моя жена дала согласие на ввод диеты, пока только без глютена и казеина. Соя осталась в рационе.

4.Мы втягиваемся в протокол.

К сказанному выше о вводе протокола, надо добавить и то, что мы перевели дом на экологическую бытовую химию. Бельгийская фирма «Эковер» выпускает прекрасную линейку продукции, полностью заменяющую всю обычную бытовую химию. Разумеется, она дороже обыкновенной домашней химии процентов на тридцать-сорок. Так же мы стали использовать экологические шампуни, мыла, зубную пасту. Начали готовить пищу на минеральной воде – благо я заключил выгодное соглашение с компанией – поставщиком минеральной воды.

Ввод диеты оказался сложным делом. Рацион Алона до диеты в основном состоял из сладких йогуртов, шницелей в мучной оболочке и печений. Мы постепенно стали выводить эти продукты. Алон, в ответ на наши поползновения, попросту, перестал есть. Завидев любимые им йогурты у его сестры, начинал страшную истерику. Мы, к сожалению, не могли посадить на диету и нашу старшую дочь. Но, где-то через месяц истерики Алона сошли на нет. Жена осваивала безглютеновую выпечку, мы готовили ореховое молоко из чистой миндальной выжимки, покупали рисовое и кокосовое молоко. В магазинах органической пищи нашли корнфлексы нескольких видов — очень, кстати, вкусные, а также, готовые кексы, батончики и многое другое. Пройдет еще полгода, и мы научимся делать без казеиновые йогурты, и даже творог из различных видов без казеинового молока. Зато с натуропатией возникают проблемы. Алона часто рвет во время «заливки» в него добавок. Мы даем ему отдохнуть, и начинаем все снова. Я пытаюсь убедить жену вывести сою из рациона. Она не соглашается.Я ее прекрасно понимаю – Алон ест соевые йогурты, если их забрать, он запросто может начать голодную забастовку. В Израиле обнаруживается, ДАН! врач. Он живет в Иерусалиме, в часе езды от Тель-Авива, где живем мы. Зовут его Давид Виленский — он выходец из США. Я заказал у него очередь. Через два дня мы были у него. Визит радужных ожиданий не оправдал. Он полностью согласился с моим протоколом, как я бы даже сказал, безучастно согласился. Тестами израильских лабораторий он не заинтересовался совсем. Он нам дал тестовые наборы кала, крови и волос американской лаборатории Женова. Как оказалось эти тесты можно сделать гораздо дешевле в другой американской лаборатории DDI. В общем, мы вышли от него несколько разочарованными. Хотя польза от этого визита все же была – доктор Виленский рекомендовал убрать сою. На мою супругу это подействовало, и мы с середины августа вывели сою из рациона Алона.

Подходило к концу лето. Вначале последней недели августа нас пригласили на первое родительское собрание в сад, в который Алон пойдет с первого сентября. Разумеется, мы очень волновались по этому поводу. Как Алон воспримет новую среду? Как он останется один, без родителей, на столь долгое время – сад этот работал целый день – с восьми утра до 4 часов после обеда. Каков коллектив работников? Что за дети будут его окружать? Не дай Бог, там будут агрессивные дети. А вдруг наш сын проявит агрессию? Что будет с только начатой диетой? Что будет с подвозкой – ведь сад находился на другом конце Тель-Авива. Как Алон себя будет вести в дороге, один, а ведь если пробки, дорога могла занять час в один конец. Все эти вопросы не давали нам покоя. На собрании выяснилось,что в саду будут восемь детей – семь мальчиков и одна девочка. Коллектив сада состоял из двух воспитательниц, семи нянечек, двух тераписток по развитию речи и общения и одной по развитию моторики, двух работниц по связям с родителями и координации и руководителя сада. Такое количество персонала впечатляло. Хотя с другой стороны, с приходом в сад мы теряли занятия в нашей больничной кассе, так что нам должны были все восполнить. Родители детей оказались приятными людьми, большинство родителей были из сферы высоких технологий. У некоторых было по двое детей в аутичном спектре. Все очень волновались и побаивались тому переходу в новый коллектив, который должны были совершить наши дети. Коллектив сада выглядел неплохо, из слов директора сада мы поняли, что будет небольшой период вначале, когда дети будут с родителями, и постепенно это время будет снижаться, пока дети не останутся одни. Наступило первое сентября. Я повез Алона сам. По сравнению с другими детьми, Алон выглядел хуже. Его забрасывание головы назад, полное отключение сильно бросалось в глаза. К нему прикрепили двух нянечек. Побыв там часа два, мы уехали в расстроенных чувствах. Но постепенно с садом все более или менее наладилось. Алон ездил в сад в развозке. Мы очень переживали за ремень безопасности, которым его закрепляли. Причиной тому был ужасный случай, когда ребенок аутист задохнулся из-за ремня, слишком сильно затянутого невнимательной сопровождающей. Однако, привыкание Алона к саду шло хорошо. И наши волнения улеглись. Даже по диете вначале не было никаких возражений. Правда, через две недели нас вызвали на встречу с ведущей дело Алона. Она высказала стандартный набор претензий по диете и сказала,что если мы не снимем диету, то у нас будет беседа с директором и с профессором Борнштейн, которая осуществляет надзор за садами этого товарищества. Я ответил жестко, что не собираюсь ничего менять в системе питания ребенка, так как считаю диету действенным средством в лечении детей в аутичном спектре и если понадобиться предоставлю материалы, подтверждающие мои слова. Скорее всего, я прозвучал убедительно и от нас на некоторое время отстали.

Подходил к концу сентябрь. Этот месяц принес не только волнения связанные с садом. Мы увидели определенный прогресс в состоянии Алона. Значительно уменьшились визуальные стимуляции. Он стал меньше бегать возле заборов, меньше смотреть на лампы, глазной контакт стал чуть лучше, хотя оставался очень коротким, стал чуть больше обращать внимание на игрушки и перестал безразлично забрасывать их за спину, стал намного меньше класть предметы на лоб осматривая их, со страшным отворотом головы. Но самое главное произошло в одну из вылазок-экскурсий, в которые мы всегда устраиваем по субботам. В этот раз мы ездили по окрестностям Иерусалима, хорошо помотав наш джип по бездорожью, мы приехали к детскому парку, расположенному в кибуце Цуба. Это такой микро Дисней, с аттракционами и маленьким зоопарком. Алон, как всегда безучастно не обращал никакого внимания ни на кроликов, ни осликов, ни гусей, ни на прочую живность, да и железная дорога с маленьким поездом, тоже не произвела, как обычно, никакого впечатления. Зато нам удалось затащить его в надувные аттракционы, которые представляли собой или дом, или корабль, или крупное животное, внутри которых, можно было прыгать,кувыркаться, в общем всячески сходить с ума. Мы все прыгали, пытаясь втянуть Алона в игру. Рядом с нами «бесились» четверо детишек, несколько постарше Алона. Они прыгали, валили друг лруга и во всё горло орали, что то типа «Спасите, караул». И вдруг наш сын тоже прыгнул и сказал » Спасите», на иврите это звучит как «Ацилю». И он еще раз прыгнул и еще раз повторил, слово спасите. И тут дети,которые были около нас, сорвались и побежали, а мы бросились обнимать Алона – это было первое, что сорвалось с его губ, после того, когда он «забыл» свои первые слова – «мама», «папа» и «дай». Боже, какая волна счастья накатила на нас, ведь это были не просто слова, кроме слов была удачная попытка копирования и интерес к другим детям. Давно мы не испытывали такой радости. В нас зародилась надежда, а вдруг наш сын вернется в нормальное детство… Ну а если не детство, то хотя бы юность…

Я рассказал об этом случае на еженедельной встрече с координатором Алона в саду. Она попыталась нас убедить, что это заслуга сада и тех поведенческих терапий, которые Алон получал в больничной кассе. Но я то видел эти занятия и прекрасно понимал, что те изменения к лучшему, хотя и крошечные, произошли от применения биомедицинских методик. Я высказал ей свое видение ситуации. Её реакцией было неприятие и раздражение. Я, конечно же, попытался замять то напряжение, которое возникло между нами, все-таки Алону надо было оставаться в этом саду, и бить посуду не было никакого смысла. Получив этот первый опыт неприятия результатов биомед. лечения, я в дальнейшем уже и не пытался доказывать «конвенциональным» поведенческим тераписткам, что именно методики DAN! дают те скачки в прогрессе моего сына, хотя они и сами разводили руками не понимая, как за те короткие сроки Алон вдруг начинал делать и говорить так, на что по их расчетам должно уходить годы занятий. Я понял, что в методиках DAN!, они видят угрозу своему куску хлеба.

Те небольшие положительные подвижки в состоянии Алона, предавали нам сил и уверенности, что наши усилия не напрасны. Вот таким был Алон в начале октября 2005.Практически не говорил, часто срывался и уходил, но его уже можо было вернуть.Он даже среагировал на то,что дочка забрала у него ракетку.

А такой оптимистический настрой крайне необходим для ведения протокола. Дважды в день влить в ребенка добавки, соблюдая все необходимые временные промежутки. Особенно тяжело приходилось утром. В семь тридцать утра приезжала развозка. До этого времени ребенка надо было разбудить, накормить и дать все добавки. Последнее было ой как не просто. Алон не соглашался принимать добавки, его надо было держать, его иногда рвало, чуть переждав, мы вливали необходимые дозы снова. Каждое утро, Алону необходимо было подготовить и дать с собой его обед, который ему разогревали в саду. По его приезду в 5 вечера все начиналось снова. Добавки с необходимыми временными промежутками. Опять Алон ломается на очередной ложке с препаратами и срыгивает все, что принял ранее. И такая круговерть практически семь дней в неделю. Почему практически – все очень просто, Алон не ездил в сад только по субботам, и поэтому в субботу можно было чуть больше поспать. Семья аутёнка, ведущая протокол, должна иметь сильнейшую мотивацию и уверенность в правильности того, что они делают, иначе очень легко все бросить и сломаться. В особенности в ситуации, которая существует в Израиле, где против протокола практически единым фронтом выступают психиатры, тераписты по развитию и даже родители аутят, переквалифицировавшиеся в терапистов АВА. Здесь надо отметить, что «русские» семьи более устойчивы к этому давлению, чем коренные израильтяне. Есть у нас особое недоверие к официозу еще со времен Союза.

Вот и с диетой в саду нас оставили в покое лишь на некоторое время. Вдруг начались звонки от воспитательницы, что, мол, Алон не хочет, есть то, что мы ему дали с собой, а хочет, есть то, что едят все дети, и поэтому сидит грустный и плачет. Встретив нашу жесткую реакцию и поняв, что подобными звонками нас не пробрать, нас вызвали на встречу с директрисой. На встрече повторился стандартный набор штампов о диете и якобы ее вреде. Я был предельно жесток в реакции – мой ребенок и я сам решаю, как и чем его кормить. Если нужны врачебные документы, я их представлю. Госпожа директор нам заявила, что с нами будет говорить профессор Борнштейн, и этот разговор может повлиять так, что нам придется искать новый сад для Алона. Да уж, ситуация становилась не приятной, и я начал подыскивать врача и диетолога, которые могли бы помочь с документами. Поддержка пришла с совершенно неожиданной для нас стороны. Осенью 2005 года в Израиль приехала с первым визитом (которые потом станут ежегодными) доктор Жаклин МакКендлесс. Кроме врачебной деятельности, как врача DAN!, она активно занимается пропагандой протокола в лечении аутизма, написала прекрасную книгу «Дети, у которых голодает мозг», ведет интернет форум, на котором я почерпнул массу информации. Так вот, одна из родительниц из нашего сада пошла на конференцию. Получив заряд знаний, она стала требовать встречи профессора Борнштейн и руководства сада с родителями. И эта встреча состоялась. На ней родители спрашивали, – почему у большинства детей в саду поносы или запоры, почему практически у всех сильно сокращенный набор продуктов и это, в основном молочные продукты и выпечка. Они задавали резонные вопросы, что может быть аутичное поведение детей связано с проблемами желудочно- кишечного тракта, иммунной системы… Выслушав родителей, профессор Борнштейн перешла в атаку. Исследований, мол, нет,все это теории на которые ловятся несчастные родители и вообще западная медицина такого подхода не одобряет. Тут слово взял я и рассказал,что происходит с Алоном и какие есть улучшения. Уважаемая профессор меня резко оборвала. Она напомнила о нашей встрече в июле, и что уже тогда она объяснила мне, что прогресс ребенка идет только от поведенческих терапий. Правда, остановившись на секунду, как будто вспомнив, что то, предложила мне применить психотропное лекарство, не пускающее в мозг опиатные пептиды, которые образуются в результате не расщепления сложных белков глютена и казеина. Правда для получения лекарства требуется специальное разрешение минздрава из Иерусалима, так как у лекарства есть масса побочных эффектов. Я вежливо поблагодарил профессора и отказался, сказав, что я предпочитаю диету данному препарату. Но тут на меня начали шикать родители, — откуда ты такой умный взялся. На этой ободряющей ноте встреча закончилась. Результатом ее стало то, что от меня полностью отстали с диетой. И как по мановению волшебной палочки прекратились звонки с жалобами на аппетит Алона, и в его рюкзачке по возвращению мы находили пустые емкости, которые наполняли утром.